12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,究竟是怎么回事?

作者&投稿:歹柯 (若有异议请与网页底部的电邮联系)
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人生是由短暂的开花期和长久的花枯萎构成的。——乌兰德

然而并不是每个人都会拥有这两期,可能有些人不那么幸运,不幸到可能连长久的枯萎都不能长久,只有短暂的开放和短暂的衰竭。美国一男孩儿出生时就身患疾病,只能在无菌的泡泡里生活,直到他12岁时才走出了泡泡隔离罩,但是也是在这时他死了,在死亡前他第一次触摸到了妈妈。

生而不易,与泡沫相依

泡泡虽美,但是易碎,脆弱不堪,然而却有人依靠着它生存。这是多么脆弱的存在。上世纪70年代,在美国有一个小男孩儿,刚出生就被放进了泡泡隔离罩里,并且此后就一直在泡泡里生活,他叫戴维·菲利普·维特尔,由于他一出生就被迫在泡泡里生活而出名,人称“泡泡男孩”。

这一切都源于一种叫联合免疫缺陷症的先天性疾病,简称为SCID。这是一种隐性遗传性疾病,是由X染色体缺陷造成的,女性会携带疾病基因,男性会显现病症,所以只有男孩有可能患病,而女孩只可能是携带者。据科学统计新生儿患病率在5—10万分之一。

患有此病的人细胞免疫功能差,极易受外界细菌感染,就算正常的呼吸空气都会导致感染。戴维的父母虽然很健康,但是他们都是SCID携带者,小戴维不幸的成为一个SCID重症患者,想要存活下来就必须生活在一种脱离尘埃和灰尘的环境中,否则就会有生命危险。

为了让孩子活下去,戴维的父母只好把他放在泡泡隔离罩中。其实在这之前,父母还生了一个儿子,却因为患有SCID病症,只活了七个月,还有一个女儿,叫凯瑟琳,相比两个男孩她是幸运的,凯瑟琳很健康。

虽然在怀戴维时父母就心有余悸,但天主教的宗教信仰不允许他们堕胎,他们不愿意将孩子扼杀在胎中,幻想着千万分之一分概率不会这么巧再次降临到他们家,于是生下了戴维,可不幸的事还是没能逃过,戴维的父母想方设法将孩子看护起来。

就这样小小的戴维就进了泡泡隔离罩,不能与外界接触,他用所有的东西都必须消毒,看护的医生也必须戴消过毒的手套才能与他接触。他的家人们只能在泡泡外看看他。就这样戴维在泡泡中生活了12年。

这12年他都依靠着这个泡泡生活,丝毫不敢离开泡泡一小步,照顾他的人也是小心翼翼,就怕一不小心这个“泡泡”没护住戴维。一出生便与众不同,与世隔绝,无法享受一个健康的孩子的快乐,只能与泡泡相依为命,在这里他度过了相对安全而孤独的日子。

救命的稻草

有人忙着生,有人忙着死。“人的一生从不像想象中的那么好,也不像想象中的那么坏。”就算是根稻草也要努力抓住,不试一试怎么知道结果呢。

别放弃希望,在任何时候希望是创造人生的路标。戴维四岁的时候希望的路标出现了,医生建议给戴维做造血干细胞移植,用新的细胞来代替有缺陷的细胞,这样戴维就可以像正常人一样了。

姐姐凯瑟琳作为唯一的可捐献者,成了戴维唯一的希望,也是他的救命稻草。凯瑟琳欣然答应了,但是一切都没那么容易,经过检测姐弟两人的血型配对失败了,无法进行移植手术了,刚燃起的希望就这样又破灭了。

这棵救命稻草没能救戴维,他只能继续生活在泡泡里。好在戴维年纪还小,并没有发现自己和他人的异样,在泡泡里生活的快乐的生活着,但是随着年龄的增长,他发现了自己不正常。

虽然随着无菌技术的进步,戴维的活动空间变大了一些,但是他还是被束缚在一个小空间里,不能与外界接触,这样的生活就像牢笼里的小鸟一样,戴维也渴望外面的世界。

如梦泡影,转瞬即逝

人生的转机在戴维12岁时来了,医生给戴维一家带来了好消息,戴维有机会像正常人一样了。医生采用了一种新的骨髓移植方法,不受血型限制。这也就是说戴维这次真的迎来了希望,不再是根稻草了。

这次移植手术非常成功,戴维终于走出了泡泡,接触了泡泡外的世界,体验到了从未有过的外在世界,也是第一次与至亲的家人接触,时隔12年,戴维第一次感受到了拥抱家人的温暖和幸福。

可是这幸福却如泡沫一般,美好的泡沫转瞬即逝,刚来的幸福又没了。几个月后,戴维被检查出患有淋巴癌,不久便离开人世了。经过检查发现,原来凯瑟琳体内有淋巴癌的病原,出了泡泡之后,由于戴维先天性免疫力低,病毒在他体内快速苏醒,侵蚀着他,很快就成为了癌症。

就这样戴维的一生就结束了,在这短暂的12年里,他过着不同寻常的生活,也只是在生命结束前的几个月,他享受到了正常人的幸福,还没来得及好好享受身边迟来的幸福就离开了。

他死前唯一做的事就是拥抱亲吻母亲,这个拥抱和吻隔离了12年,戴维也算是没太大的遗憾了,在生命最后的时刻感受到了世界。

“人固有一死,或轻于鸿毛,或重于泰山” ,戴维只活了短短的12年,但他给人类留下极具意义的医疗遗产。把自己献给了医学研究事业,戴维的生命在研究中得到延续,他也成了一个医学界的实验品,推动了现代医学的进步与发展。

也正是因为这个“泡泡男孩”的事迹,让越来越多的人关注SCID这一病症,让后人免受痛苦折磨,给他人带来了希望和光明,这也是他生命的延续,延续自己拥有的短暂幸福,也是他生命的延续。正如他的墓志铭上写道:“他从未触摸这个世界,但这个世界被他触动。”

“人生与天地之间,若白驹之过隙,忽然而已。”人生短暂,趁自己还健健康康时,做自己想做的事,享受属于自己的人生,让生命有属于自己的最高价值,不枉此行。



一种联合性免疫缺陷症的先天性疾病,简称SCID。是隐性的遗传性疾病,由X染色体出现缺陷造成的原因,男孩会患这种病症,女孩只是携带者。

因为他出生之后就患有疾病,不能接触空气中的细菌,否则就会被感染。

因为他一出生就患有一种很严重的疾病,只有在无菌的环境中才可以生存下去,直到现在技术的发展,他才成功移植了自己姐姐的骨髓,才能够走出隔离罩。

这一切都源于一种叫联合免疫缺陷症的先天性疾病,简称为SCID。患有此病的人细胞免疫功能差,极易受外界细菌感染,就算正常的呼吸空气都会导致感染。戴维的父母虽然很健康,但是他们都是SCID携带者,小戴维不幸的成为一个SCID重症患者,想要存活下来就必须生活在一种脱离尘埃和灰尘的环境中,否则就会有生命危险。为了让孩子活下去,戴维的父母只好把他放在泡泡隔离罩中。

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