4000多个小时煎熬, 皮皮妈从死神手里救回爱子

作者&投稿:支心 (若有异议请与网页底部的电邮联系)
~ 齐帆齐微课 第(202)篇 字数:4378累计字数:347998

< 原定暑假回老家,谁料孩子患上绝症 >

2021年6月底,孩子们放暑假了,我们计划带孩子回老家看望乡下的爷爷,顺便带孩子去看看家乡的山山水水。

经过为期一周的精心准备,7月7日就准备踏上返乡的旅程。

先一天晚上给孩子洗澡时,我发现4岁半的皮皮腿上和胳膊上有许多像是被磕碰致伤的紫青色淤血,明明孩子安好,没有摔打也没有发生磕碰,怎么会出现这种症状呢?

我仔细检查了皮皮身上的其他部位,结果在脖子上和大腿根还发现了许多血点,一种不祥的预感顿时笼罩在我的心头,但是我无法确定这是什么预兆。

一种本能的反应,我对照皮皮身上的症状上网查了一下,结果令我后背发凉,怎么会是白血病的症状!我犹感五雷轰顶,难怪皮皮最近老喊着自己很累。

这一夜,让我无法入眠,但我又不敢告诉家里人,怕引起他们担心,只是一个劲地在心里祈祷孩子千万不要有什么事。

好不容易熬到天亮,我急忙带着孩子去医院检查,等检查结果出来,已是下午六点多了,医生却已经下班。

检验科的医生告诉我,“你家孩子的血小板实在太罕见了!今天起千万要注意别让孩子磕找碰着,尤其是头部,以免引起脑出血。”

我恍恍惚惚地离开医院,步履瞒珊地走回家去,心里五味杂陈,一个劲的默念:皮皮不要出事,皮皮不要出事……

又是一个难免的长夜,我根本无法入睡,脑海里总是皮皮活泼的身影,还有他欢乐的笑声,怎么突然间成了这个样子。

第二天早上,还不到上班时间,我已经迫不及待地等在了医生的办公室门前。当医生看完检查报告,告诉我去西安儿童医院吧,一种不祥的预感再次袭上我的心头,心都快跳到嗓子眼了,双腿一软,几乎都迈不动步子了。

我掏出手机,把这个不幸的消息告诉了还在上班工作中的老公。

< 皮皮说他不想死,想回家玩滑梯 >

老公接到我的电话,立马请了假,和我一起带着4岁的皮皮就上了开往西安的长途汽车。

我自己晕车不说,加上熬了两个不眠之夜,疲惫和天热,我几乎都管不了自己了,更别提抱孩子了。

好在皮皮似乎很懂事,下了公交车坚持自己走,不要大人抱。

可能是病情让孩子感到特别累,皮皮突然有气无力地问我:“妈妈,我是不是快要死了?”刹那间我感觉自己喉咙像被什么堵了一样,哽咽地说不出话来,可皮皮接着又说:“可是我不想死,我还想回家在超市门口玩滑滑梯呢!”

听了孩子的话,那一刻我的眼泪再也憋不住了,拼尽全力抱起他大步迈向西安儿童医院的门诊部。

省城的大医院,人很多。因为慌乱中没有想起在网上挂号,所以也无法得到及时诊断,但孩子的病情不容耽误,情急之下直奔急诊科。

急诊科的医生告诉我们,只要没有大出血,还得等到次日去门诊看,可是,网上的挂号4天之内都没有了,要等到什么时候呀!

无奈之际,只能在附近先找个住处,休息一下,等第二天早上再去医院碰运气。

这一夜,即使长途跋涉让我们很疲惫,安顿好孩子,我依然无法入睡,满脑子都是孩子的病情,到底是不是可怕的白血病?孩子还有救吗?然后又不住地责怪自己,怎么老往坏处想,然后又是不停地祈祷孩子平安。

第二天一早,我们又急急地来到医院,老公守在医生办公室门口,瞅准机会,求医生给个机会,救救可怜的孩子,说着眼泪都下来了,就差没当场给医生跪下了。

医生看到这种情景,就额外给我们加了一个号,不过要等到别人看完再说,这对我们来说已经像是抓住了救命稻草一般。

好不容易轮到了我们,医生询问了详细情况,给我们开出了检查单,仅骨髓穿刺这一项,我们就足足等了3个多小时才轮到我们。

在穿刺室门口,听着着一个个从里面出来的小朋友撕心的痛哭,我不敢想象,我家皮皮能否忍得住。

当4岁的皮皮幼小的身影,捂着自己的胸口从穿刺室走出来那一刻,他竟然没有哭,而我却忍不住哭了。

< 确诊为急重型绝症,全家如雷轰顶 >

骨髓穿刺的结果得等4天,其它的检查结果并不乐观,当晚孩子住进了抢救室,在这里我才破天荒地第一次见识了血小板是黄色的,第一次被一袋血小板低价格给震惊了,一袋竟然要1500元!

晚上,我守在孩子的病床边煎熬了一宿,第二天转往住院部,这里的景象更是刷新了我的视觉:一个个光着头的小朋友,脸色都是出奇的一致,苍白的没有血色,眼睛都高高肿了起来,可能是化疗让我对这些孩子都分不清是男孩还是女孩。

以往在电视里看到的一幕幕情景,今天却真实地展现在自己的眼前,让我不敢相信这是在医院,仿佛我站在了地狱的门前。

我同情这些可怜的孩子,但害怕有一天我们的皮皮也会变成这样,让我怎么能够接受。

接下来,医生告诉我,孩子的情况有两种可能:一是急性白血病,二是再生障碍性贫血,这两种病都不好治疗。我脑子一片空白,只隐约记住了“贫血”两个字,对“再生障碍性贫血”闻所未闻。

我在百度上把这种疾病翻看了一遍又一遍遍,查到的结果简直可以说让人生不如死,但我希望医生的猜测是错误的,希望老天爷不要跟我们开这么大的玩笑,我一边强行安慰自己但又忍不住胡思乱想。

< 孩子命悬一线,全家人陪伴治疗 >

我老爸闻讯也从家乡赶来西安了,他拖着疲惫的身子出现在我眼前:饱经沧桑的脸,满头的白发,我劝他不要来,因为老爸心脏不好,生怕他过于担心,再出现什么情况那可怎么办?

他坚持要来,帮不了别的,跑个腿也行,穿刺的检查报告单就是他给拿过来的。

那张白纸好像有千钧重,当他用颤抖的双手递到我面前时,我望见报告单上赫然写着:再生障碍性贫血。我不敢相信这是真的,也不愿相信这个事实,但必须强迫自己接受。

7月14日医生告诉我,为了进一步了解孩子的病情,需要做骨髓活检以及基因检测。这个不同于第一次抽骨髓,要在腰部进行,不能用麻药,疼痛可以说翻了好几倍,我在门外听到皮皮撕心裂肺地哭声,心如刀绞,多么希望自己能替孩子去承受这个痛苦,毕竟孩子还那么小。

7月15日,给孩子输了血小板和血红就出院了,因为不了解这个病的后续发展情况,也因为西安实在热得没法待,就索性拿了药先回家等活检结果。

谁料,才回家一天,血小板又降到了个位数,情况危急,连夜赶往西安医院。路上孩子开始出现高烧,脸色蜡黄,口唇苍白,昏昏沉沉一直在睡,我们又一次住进了抢救室。

7月21日早上,医生告诉我,活检结果基因没有大问题,但孩子的病情已经是急重型的了,最好的办法是做干细胞移植,让我准备40到50万,去北京或者上海。

听了医生的话,我懵了,我们一个普通的家庭,老爸年迈多病,老妈精神残疾,家里只有老公一人辛苦打工挣钱,而我负责照顾孩子,又没有收入来源,家里的重担全压在了老公身上。

四五十万对我们这样一个贫困家庭来说无异于天文数字,对我们犹如晴天霹雳,从哪弄这么多钱啊!

难道就没有更好的治疗方案了吗?难道我们的小皮皮真得没救了吗?不!宁愿我自己去死,都要治好孩子的病,他那么幼小,那么可爱,来到人间才短短几年,怎么能眼看着孩子无药可救呢?

后来,从病友们那里打听到,西北妇女儿童医院可以做干细胞移植。于是我们就立即转入这所医院,我记得是7月22日转过去的,但那天的血液科的号挂完了,所以只能挂23日的号。

因为这家医院附近没有小旅馆,又不得不返回儿童医院。费了好大一番周折,终于在23日晚上总算住进了西北妇女儿童医院,并准备做配型。

这个时候,孩子又一次发烧,7天后,高烧才终于退去,也就在这7天里,我从医生口中得知这种病需要频繁输血小板之外,就是要与发烧和各种感染抗争,需要我们提前准备最少30万等待排仓做干细胞移植,还需要做好打持久战的准备。

 又一次出院的我们,却面临着无处安身的境地,这7天,我老爸晚上一直蜷缩在医院楼道的排椅上休息。我们不敢再回家,因为孩子的病情一旦再出现恶化,往西安跑是十分危险的,为了孩子不被危险所困,无奈之际只能考虑租房。

老公在经历腿都要跑废的过程之后,终于租到了干净又舒适的房子,但房费特别贵,而且租金起步要一年,但为了给孩子治病,只得咬牙租了下来。

接下来的日子就是在医院和出租房之间来回折腾,这段路没有公交车,出租车又太贵,为了省下孩子的救命钱,我们就选择了步行,每次都是哄着孩子走一段,实在走不动了就抱一段。这一坚持就是几个月。

皮皮的发烧简直就是家常便饭,血小板输一次也只能管几天。

我的包里常备的最重要的东西就是装满酒精的小喷壶,孩子走到哪都要提前先在他的活动范围喷一喷,尽可能地减少感染机会。

长期的输血给过程中,皮皮的皮肤也从开始的脸黄波及到全身,小小的胳膊上布满了新的旧的针眼,每一次扎针,每一次做核酸,我都要提前哄好长时间,他才哭着配合。

孩子常常告诉我说,“妈妈,不治了吧,我们回家。”我只能哄他,“皮皮最乖,治好了病就可以回家玩超市门前的滑梯了。”

看着他默默点点头,而我的眼泪总是不听话地往出涌。

我们的生活充满了煎熬,我留在西安照看孩子去医院输血小板,老公只能回去一边四处筹钱一边努力工作拼命挣钱。

休假时带着满身的疲劳坐三四个小时的车来陪孩子两天,为了省钱,他还得把自己的血小板献给孩子,因为血小板紧张的时候,医院也约不到,只能用自己的,这其中的滋味只有经历过才知道有多痛。

这期间,我姐也辞去了工作,来西安换老爸回去,由她给我们做饭。毕竟老爸身体本来不好,折腾这么长时间已经都累倒了,老妈在家里照看老大上学。

一次听说了轻松筹,在工作人员的帮助下我发起了筹款,那一刻,我的电话都要被打爆了,看着大家从四面八方捐来的爱心,有亲友的,有同学的,还有许多素不相识的陌生人的,虽然不多,但这份爱心让我时刻感动地泪奔。感谢那么多的好心人不仅参与了捐款,还给我们打气,鼓励我们挺住,祝愿孩子早日康复。面对汹涌而来的爱心,我不知该怎样表达我们一家的感激,只能说声:“谢谢!”

< “好心人有好报”生死线上救回孩子 >

在经历两个多月的煎熬后,10月份终于等到我们进仓的日子,因为要用他爸爸的干细胞,所以提前给他爸爸做了各种检查,孩子也做了各项检查以及化疗用的picc管。

当皮皮经历了难以言说的埋管之痛和又一次骨穿结束之后,我们满怀希望的等待着医生的安排,期待着干细胞移植手术的如期进行。

9月29号晚上医生忽然又说皮皮的评估结果有好转,建议再观察一两个月。

我不知道是该喜还是该忧,“评估结果好转”真是个好消息,说明孩子有救了,可我害怕万一再等两个月还是得移植,况且移植后产生排异又会折磨娃。

在经历内心几度纠结后听取医生建议,同时医生给我们加了一种药,(艾曲波帕乙醇胺片),但这个药的价格让我再一次被震惊到了,一盒只能吃28天就需要5980元,但是没有退路,再贵也得咬牙接受,毕竟救孩子的命要紧。

这几个月里,我听到的最多的暖心话就是“好人一定有好报”。

可能是上天的眷顾,也可能是大家的爱心使之然,我们用的药起到了疗效,在11月底终于脱离输血小板和血红,虽然我们皮皮目前各项指标还没有完全恢复正常,皮肤依然很黄,但终就是脱离了危险。

为了防止以后复发,我们大概还得服用3到5年的药,虽然一个月大概得一万多元的药费和复查费,但是我相信我家皮皮一定会康复的,我们也一定会坚持到底,决不放弃。

齐帆齐2021年度读书写作进阶营